Por gostar de televisão passei a seguir no twitter o jornalista Ale Rocha (@alerocha ou http://alerocha.com/ ). Eu achava que iria obter dicas de episódios, links para críticas, finais alternativos, etc. Mas me surpreendi ao perceber que a própria história do especialista em TV transforrnou-se numa indesejada novela. Em 2005 ele foi diagnosticado com hipertensão pulmonar e o único tratamento é o transplante dos dois pulmões. Em alguns casos (como o do próprio Ale) o coração acaba enfraquecido e bombeia cada vez menos sangue para o corpo do paciente. Esta é a primeira vez que me vejo acompanhando “de perto” um caso parecido. O jornalista altera períodos de total “normalidade”, conversando, interagindo com seguidores e comentando programas e séries de TV, com momentos de enorme amargura, relatando noites sem dormir por causas das dores, a luta por remédios, a posição da fila do transplante e a angústia pelo futuro incerto. Ale se expõe sem medo. Fala do seu cotidiano, de sua família, do seu filho. É de cortar o coração. 

Falar de doação de órgãos não é simples. Para uma leiga, como eu, pior ainda. A imprensa normalmente só fala no assunto quando existe alguma comoção, um acidente grave ou alguma autoridade/celebridade envolvida. Pelo que entendo, se alguém quer ser doador de órgãos, não precisa de nenhuma burocracia. Basta que ele comunique a decisão à sua família e, em caso da ocorrência de morte encefálica (condição sine qua non: o cérebro morre e o coração continua batendo), iniciam-se imediatamente os procedimentos de coleta dos órgãos do doador. Diversos são os sites web afora que debatem a validade da política de doação/captação de órgãos adotada no Brasil. O percentual de recusa familiar também varia muito entre as fontes. Difícil saber sem uma pesquisa apurada. A pergunta base é, considerando nosso sistema de saúde, como confiar que todos os esforços foram realmente envidados para salvar aquele que amamos? Difícil também opinar sem vivenciar uma situação delicada como essa.

Na outra ponta, estão os quase 60.000 pacientes crônicos que esperam pelo transplante de algum órgão vital. Para eles o tempo flui em um ritmo diferente, totalmente único e particular. A fila, por via de regra, segue o critério cronológico de inscrição, independente da gravidade do estado de saúde de cada paciente. Quem me passou essa informação foi o próprio Ale pelo twitter. Hoje ele ocupa a 22ª posição na fila para o transplante pulmonar (onde só conseguiu ser inscrito em dezembro de 2009). 

Nem sei direito porque fiquei tão inquieta para escrever sobre isso. Talvez pelos desabafos do Ale. Talvez pela ilusão de que graças à internet temos o poder de mudar qualquer coisa, seja a consciência das pessoas ou a legislação pertinente, seja o nosso sistema de saúde. Talvez pelo meu próprio medo da morte. E acredito que muita gente evite falar nisso porque também tem medo da morte. Esse não é um assunto que eu tenha presenciado em nenhuma mesa de bar, por mais que tenha amigos maravilhosos e inteligentes. Você mesmo, quantas vezes você já refletiu sobre o assunto? Já conversou sobre isso com amigos? Com familiares? Já que respirei e parei para falar sobre isso, vou até o fim: eu sou doadora. E gostaria de ver um cenário que desse segurança para que mais pessoas pudessem também declarar-se doadoras e talvez atenuássemos o sofrimento de quem está na ponta frágil da fila do transplante.

Ao jovem jornalista, continuarei a acompanhar sua novela da vida real. O que mais me fascina em sua história? É que, por mais que desabafe, ele sempre termina demonstrando uma incomparável força. Ele vive um dia de cada vez. Sacode as poeiras de cada cada batalha pessoal e segue em frente. É admirável. Sigo aqui, torcendo pelo seu final feliz.

Em tempo:

• A primeira de uma série de reportagens que o Fantástico fez com o Dr. Drauzio Varella sobre a fila do transplante.
• O site da ADOTE – Aliança Brasileira pela Doação de Órgãos e Tecidos – muitos simples e objetivo.
• O link para a Central de Transplantes através da Secretária de Saúde do Estado do Rio de Janeiro.
• (Update 29/04) A comovente história da jovem canadense Eva Markvoort, aqui e aqui.